C'est quoi l'endométriose ?

Alors que l’Espagne vient de voter un congé menstruel pour les personnes aux règles douloureuses, il est temps de s’interroger sur l'une des raisons de ces douleurs en se demandant c’est quoi l’endométriose ?

L’endométriose : médicalement, c’est quoi ? 

Encore peu connue il y a quelques années, l’endométriose est une maladie gynécologique qui est de plus en plus diagnostiquée. Il s’agit d’une maladie chronique qui cause le développement de tissu cicatriciel en dehors de l’utérus et dans le bassin. Ce tissu va réagir lors des menstruations et générer des douleurs chroniques.

Pour mieux comprendre, reprenons les basiques et ce qu’il se passe dans le corps pendant les menstruations. Lors des règles, l’endomètre (le tissu situé au fond du vagin) s’épaissit puis se désagrège sous forme de pertes de sang. Chez les personnes touchées par l’endométriose, ces tissus vont migrer hors de l’utérus  et continuer de saigner, créant au passage des amas de tissus cicatriciel. 

Ce sont ces tissus, sensibles aux hormones, qui vont devenir douloureux. Les tissus cicatriciels restent dans les alentours de l'utérus pour les cas les plus répandus d‘endométriose mais pour des cas plus sévères, ils peuvent se fixer sur le côlon, l'intestin, le vagin et même la paroi abdominale.

En plus des douleurs générées par ces tissus, la liste des symptômes est très longue : troubles digestifs, infertilité, troubles urinaires, fatigue chronique, douleurs lombaires, dyspareunies (douleurs lors de la pénétration) et même dépression. Bien sûr, comme les douleurs sont liées aux hormones, elles reviennent à chaque cycle.

Comment diagnostiquer et traiter l’endométriose ?

Il est important de clarifier deux éléments : tout d’abord des douleurs lors des règles ne sont pas forcément le signe sûr de l' endométriose. En effet, les règles peuvent être douloureuses (malheureusement) sans être symptomatiques. 

L’autre chose à savoir, c’est qu’il n’y a pas de liens évidents entre l'amplitude du développement du tissu cicatriciel et la gravité des symptômes. Ainsi, lors de l’échographie, on peut peiner à trouver des tissus cicatriciels sans pour autant que l’endométriose soit remise en question. En bref, il existe autant d'endométriose qu’il y a de patient.e.s.

L'un des plus grands obstacles au diagnostic de l’endométriose est la légende urbaine qui résiste encore dans les cabinets médicaux : les règles font forcément mal et on se doit de supporter ces symptômes comme s'ils étaient normaux. On se repose sur le bon vieux “tu enfanteras dans la douleur” pour refuser des examens complémentaires aux patient.e.s qui se plaignent de douleurs très fortes lors de leur cycle. 

Et pour celleux qui souhaitent un diagnostic validé par le corps médical, il faudra passer dans la plupart des cas par une biopsie (le prélèvement d’un fragment de tissu lors d’une intervention chirurgicale), une intervention particulièrement invasive et douloureuse. Le diagnostic apparaît donc comme un vrai parcours du combattant.

Quid du traitement ? Actuellement, il n’y a pas de traitements définitifs mais plutôt des interventions pour en diminuer les symptômes. Cela peut être sous forme de médicaments hormonaux qui ont pour but de supprimer les règles et donc les douleurs liées à celles-ci ou bien d’une intervention médicale pour éliminer les tissus cicatriciels.

Malheureusement,suite à une intervention, il est très habituel que les tissus cicatriciels réapparaissent et demandent donc une nouvelle intervention. La médecine a encore du travail à faire : dans seulement un tiers des cas, l’endométriose régresse ou stagne suite la mise en place d’un traitement. 

L’endométriose en quelques chiffres 

10% de la population en âge de procréer serait touchée par l’endométriose.

70% des personnes atteintes par l’endométriose ont des douleurs invalidantes pendant leurs règles.

25% à 50% ont des problèmes de fertilité.

7 années environ pour être diagnostiqué.e

Et l‘endométriose en France ?

Encore peu connue il y a quelques années, l’endométriose a été proclamée cause nationale française en 2022, l’Etat mettant en avant une stratégie pour sensibiliser et lutter contre cette maladie chronique. Le but de cette opération est de développer la recherche médicale et de réduire les retards de diagnostic. 

Cependant l’endométriose ne fait pas encore partie des affections longue durée qui permettent une prise en charge logistique et financière accrue (sauf pour les formes les plus sévères).

De nombreuses associations œuvrent pour lutter contre la méconnaissance de cette maladie comme par exemple EndoFrance